En resumen

Mientras el caso judicial de la estrella del pop genera alarmas e impulsa la legislación, aquí hay una explicación de cómo la tutela funciona (y no funciona) en California.

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Por improbable que sea, este se ha convertido en el verano en el que hablamos de tutela.

A medida que los últimos acontecimientos en los 13 años de tutela de Britney Spears dominan los titulares, las cuestiones debatidas durante mucho tiempo por los defensores se han convertido de repente en una conversación en la mesa. ¿Cuándo está bien despojar a las personas de sus derechos a proteger su bienestar? ¿Podemos confiar en que el sistema legal nos proteja contra los abusos? 

La estrella del pop de 39 años dio un testimonio explosivo en una audiencia en junio en Los Ángeles. tribunal testamentario, diciendo que sus tutores le impidieron quitarse un dispositivo anticonceptivo, la obligaron a tomar medicamentos y le exigieron que continuara actuando. 

"No tiene sentido", le dijo al juez. "Las leyes deben cambiar".

Incluso antes de que la situación de Spears captara la atención del público, los formuladores de políticas estatales han debatido cambiar las leyes de tutela de California por una razón completamente diferente: la creciente visibilidad de las personas que viven en las calles con enfermedades mentales graves no tratadas. 

Este año se ha presentado una propuesta de ley que cambiaría el estándar estatal de “discapacidad grave” para facilitar la conservación de personas con enfermedades mentales graves. Mientras tanto, un proyecto de ley inspirado en el caso Spears que exige una mayor transparencia y una rendición de cuentas más estricta continúa tramitándose en la Legislatura.

Estas situaciones aparentemente incongruentes de los tutores en California han generado mucha confusión. ¿Es demasiado fácil someter a personas a tutelas o demasiado difícil? ¿El proceso viola los derechos de las personas o los mantiene seguros?

Las personas en todos los lados de la conversación coinciden en que el cambio es necesario desde hace mucho tiempo. Pero sus visiones sobre cuál es el problema y dónde están las soluciones a menudo varían.  

¿Qué es una tutela?

Una tutela es un acuerdo legal en el que un tribunal designa a un representante para tomar decisiones en nombre del "tutelado", una persona considerada con un deterioro cognitivo tan grande debido a demencia, discapacidad intelectual o enfermedad mental grave que no puede tomar decisiones de forma independiente. Estos incluyen todo, desde el derecho a tomar decisiones médicas y financieras, hasta el control de opciones básicas de vida, como dónde vivir y si tener relaciones sexuales o casarse. 

Como ocurre en el caso de Spears, las tutelas a veces pueden dividirse entre dos partes. El “curador de la persona” gestiona los asuntos personales, mientras que el “curador del patrimonio” se encarga de los asuntos financieros.

En algunos estados, estos acuerdos se denominan “tutelas”. Sin embargo, en California ese término está reservado para acuerdos que involucran a niños.

¿Cómo funciona la tutela en California?

En el Estado Dorado, existen dos tipos de tutela. 

Desde 2008, Britney Spears ha estado bajo tutela testamentaria. Están diseñados principalmente para personas con discapacidad intelectual o demencia. Son concedidos indefinidamente por un juez sucesorio del condado, aunque el pupilo puede solicitar que se ponga fin. Un subconjunto de tutelas testamentarias se conoce como tutelas limitadas, que tienen un alcance reducido y están reservadas para adultos con discapacidades del desarrollo. 

Por el contrario, las tutelas Lanterman-Petris-Short están diseñadas para personas con enfermedades mentales graves que están tan “gravemente discapacitadas” que no pueden proporcionarles comida, ropa y alojamiento. Estas tutelas, que también deciden los jueces del condado, deben renovarse anualmente. Reciben su nombre de una ley de 1967, propuesta por el asambleísta republicano Frank Lanterman y los senadores demócratas Nicholas Petris y Alan Short, que establecía criterios estrictos para el tratamiento involuntario. 

Los dos tipos de tutela son en muchos sentidos sistemas distintos, dijo Alex Barnard, profesor asistente del Departamento de Sociología de la Universidad de Nueva York, que investiga la tutela en California. Pero como comparten el mismo nombre, le preocupa que el público esté confundiendo "manzanas y naranjas".

Ambos tipos de tutelas pueden involucrar a tutores públicos, profesionales privados o familiares. Pero es mucho más probable que los tutores privados participen en el lado testamentario, especialmente en situaciones como la de Spears en la que hay mucho dinero en juego, dijo Scarlet Hughes, directora ejecutiva de la Asociación de Administradores Públicos, Guardianes Públicos y Conservadores Públicos del Estado de California. .

“Nunca se nombrarían tutores públicos en un caso con esa cantidad de dinero”, dijo.

¿Cuántas personas están bajo tutela en California?

Nadie sabe con seguridad. Y la mayoría de la gente está de acuerdo en que es un problema real. 

“Es algo muy importante estar bajo tutela”, dijo Zoe Brennan-Krohn, abogada del Proyecto de Derechos de las Personas con Discapacidad de la Unión Estadounidense de Libertades Civiles. “Estás perdiendo tus derechos civiles, tus libertades, tu autonomía. Es un problema realmente grande que haya tan pocos datos sobre algo tan importante”.

Eso no significa que no haya estadísticas. Según el Departamento de Servicios de Atención Médica del estado, los datos autoinformados por los condados mostraron que 1.459 personas estaban bajo tutela temporal Lanterman-Petris-Short en 2019-20, y 3,672 estaban bajo tutela permanente. Pero algunos expertos dicen que los datos son inexactos; por ejemplo, el año pasado muchos condados, incluido Los Ángeles, el más grande del estado, no informaron nada. 

El asambleísta Evan Low, demócrata de Campbell, lleva Proyecto de ley 1194 de la Asamblea este año para abordar esta aparente falta de transparencia, pidiendo un informe que explique qué funciona con las tutelas de California, qué no y cuántas personas se ven afectadas.

"Queremos correr el telón", dijo. Su legislación también incluye disposiciones para prevenir conflictos de intereses, impidiendo a los tribunales permitir que los conservadores paguen a empresas en las que tienen una participación financiera.

También se está impulsando a nivel nacional una mayor transparencia y rendición de cuentas. 

"Es un problema realmente grande que haya tan pocos datos sobre algo tan importante".

zoe brennan-krohn, proyecto de derechos de las personas con discapacidad de la unión americana de libertades civiles

A principios de este mes, motivados por el testimonio de Spears, los senadores demócratas estadounidenses Elizabeth Warren y Bob Casey escribieron una carta al secretario de Salud y Servicios Humanos, Xavier Becerra, y a Merrick Garland, el fiscal general, pidiendo datos de tutela a nivel nacional.

"EM. El caso de Spears ha arrojado luz sobre preocupaciones de larga data de defensores que han subrayado el potencial de abusos financieros y de derechos civiles de personas puestas bajo tutela o curatela”, escribieron.

Los republicanos de la Cámara de Representantes convocaron una audiencia sobre el tema en la primavera, y el senador estadounidense Ted Cruz intervino en su podcast, autodenominándose “directa e inequívocamente en el campo de #FreeBritney”.

¿Es demasiado fácil colocar a alguien bajo tutela? ¿O demasiado difícil?

Depende de a quién le pregunte y del tipo de tutela. 

Algunos creen que es demasiado fácil conseguir que alguien esté bajo tutela testamentaria, como lo es Spears. Y una vez que se toma la decisión, no existe un proceso anual de vencimiento ni renovación del acuerdo.

“Tener una situación con muy poca supervisión en la que una persona tiene un control extraordinario sobre otra es simplemente una receta para el abuso”, dijo Brennan-Krohn de la ACLU.

En cambio, quiere ver más recursos para tratamientos menos restrictivos que aborden el trauma y la necesidad de vivienda. También quiere que la ley describa opciones menos restrictivas que deben intentarse antes de la tutela, incluido un proceso llamado toma de decisiones de apoyo. Nueve estados tienen eso en su código, dice, aunque California no está entre ellos.  

Los críticos del sistema sucesorio, en particular, han advertido desde hace mucho tiempo sobre los abusos. En 2005, Los Angeles Times publicó una investigación destacando Abusos generalizados dentro del sistema de tutela. En respuesta, la Legislatura aprobó una serie de revisiones en 2006. Pero muchos de los cambios prometidos y una mayor supervisión nunca fueron financiados debido a la recesión económica de 2008, dijo el asambleísta Low. 

La mayoría de los expertos coinciden en que es más difícil lograr que alguien acceda a una tutela Lanterman-Petris-Short, en parte porque esas pueden restringir los derechos de manera más severa, lo que a menudo implica internaciones bajo llave y el uso de medicamentos psicotrópicos involuntarios. Para poner a alguien bajo tutela testamentaria se requieren “pruebas claras y convincentes”. Pero para poner a alguien bajo una tutela Lanterman-Petris-Short se requiere un estándar de prueba más estricto "más allá de toda duda razonable".

Randall Hagar, defensor legislativo y consultor de políticas de la Alianza de Médicos Psiquiátricos de California, dice que es “extraordinariamente difícil” conseguir que alguien acceda a una tutela Lanterman-Petris-Short. El estándar de prueba es “muy alto”, dijo, y la cantidad de información requerida para cumplir ese estándar es “voluminosa”. Las investigaciones judiciales duran cerca de 30 días, afirmó.

Debido a esto, muchos miembros de la familia Quienes intentan que sus seres queridos con enfermedades mentales graves accedan a este tipo de tutelas quieren que se flexibilicen las normas. En los últimos años, varios proyectos de ley en la Legislatura han buscado modificar la ley, enfocándose en ampliar la definición de quién puede ser considerado “gravemente discapacitado”. Un 2020 auditoría estatal no está de acuerdo con esta premisa, y se han presentado proyectos de ley que cambiarían esa definición para esta sesión.

Teresa Pasquini, cuyo hijo adulto Danny ha estado bajo tutela Lanterman-Petris-Short durante 20 años, dijo que lo vio sufrir arrestos, falta de vivienda y violencia durante años, y le preocupaba que eventualmente muriera. Ella luchó por la tutela que, según ella, le ha permitido estabilizarse y recibir la atención que necesita.

 “Gracias a la tutela, se salvó”, dijo. “Eso nuevamente fue solo suerte, actos heroicos y relaciones. Eso no es política. Eso no son estándares”.

¿Es la tutela de Britney Spears la excepción o la regla?

Nuevamente, depende de a quién le preguntes. 

Low coincide en que la mayoría de las personas bajo tutela “no son multimillonarios de 39 años. Sólo hay una Britney Spears”. 

Pero él, al igual que algunos defensores de los derechos de las personas con discapacidad, cree que su caso apunta a problemas dentro del sistema. Desde que presentó el proyecto de ley, dijo, ha recibido “innumerables llamadas” de familiares e individuos en circunstancias similares.

"No creo que sea un caso atípico", dijo Brennan-Krohn de la ACLU. “Por supuesto que hay partes que lo son: la atención, la riqueza, la fama, el talento. Por qué he estado siguiendo este caso de cerca, por qué la ACLU se involucró en este caso, es lo que vemos en él que es realmente familiar”. El caso Spears es un “muy buen catalizador” para la reforma, dijo, porque “en realidad le sucede a la gente todo el tiempo”.

Pero otros advierten contra la confusión de la situación de Spears con la de alguien sin hogar y que vive con una enfermedad mental grave.

"Cualquier tipo de reforma que se base en satisfacer las necesidades de Britney Spears me parece realmente peligrosa", dijo Barnard de la Universidad de Nueva York.

Entonces, ¿cómo debería mejorarse el sistema?

Muchas personas que trabajan dentro de los sistemas de tutela argumentan que el proceso funciona, sólo que carece de recursos. 

"Mi temor es que la gente no confíe en que los tribunales harán lo correcto", dijo la jueza Mary Thornton House, que trabajó en el Tribunal Superior del condado de Los Ángeles durante 22 años, incluidos ocho años en el tribunal sucesorio. “Y eso sería una tragedia”.

House dijo que cree que el público debería preocuparse menos por la mecánica del proceso y más por los recortes presupuestarios. Sería maravilloso si los tribunales sucesorios pudieran revisar los casos con más frecuencia, dijo, “pero ¿dónde se encuentran los recursos judiciales para hacerlo?”

Hughes, de la Asociación de Administradores Públicos, Guardianes Públicos y Conservadores Públicos del Estado de California, dijo que la mayoría de sus colegas son "fervientes partidarios" de los derechos de autodeterminación y no conservan a nadie a menos que sea absolutamente necesario para satisfacer las necesidades básicas de esa persona. Pero dijo que "hay un desierto de opciones" para colocar a personas bajo tutelas Lanterman-Petris-Short, incluida una escasez de hogares de alojamiento y cuidado, camas cerradas con llave y otros tipos de atención. El presupuesto estatal del próximo año incluye $805 millones para que los condados inviertan en la compra, construcción o reparación de viviendas de alojamiento y cuidado. 

"Es absolutamente una crisis", dijo. "La gente permanece sentada en camas de hospital de cuidados intensivos mucho más tiempo del que debería porque no hay otro lugar donde colocarla".

La escasez de fondos para los conservadores también es un problema, afirmó. Debido a problemas de personal, muchos conservadores públicos no pueden controlar a sus clientes con la frecuencia que quisieran, dijo. Durante tres años consecutivos, dijo Hughes, su organización ha pedido dinero al estado para abordar esa cuestión sin éxito.

Jocelyn Wiener es una reportera de proyectos centrada en la salud mental y la atención sanitaria que explora la intersección entre las políticas gubernamentales y la vida de las personas. Su trabajo ha ganado numerosos premios regionales y...