En resumen

Un programa destinado a proporcionar audífonos y servicios a miles de niños sin seguro médico ha entregado dispositivos auditivos a solo una pequeña fracción de quienes los necesitan. Los padres se quejan de que el proceso de solicitud es engorroso, mientras que los médicos dicen que el estado no está reembolsando nada o lo hace muy lentamente.

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Un poco más de un año después de que California lanzará un programa para proporcionar audífonos a aproximadamente 2,300 niños al año que carecen de seguro médico, solo ha proporcionado dispositivos a 39 niños.

Ha habido múltiples problemas con el Programa de Cobertura de Audífonos para Niños (HACCP por sus siglas en inglés). El proceso de solicitud es engorroso y las familias con cobertura de seguro parcial no son elegibles. Para los médicos, el tiempo de reembolso es largo, las tasas de reembolso son bajas y algunos no conocen el programa o eligen no participar, según padres y defensores que presionaron al estado para financiar dispositivos auditivos para niños.

El Departamento de Servicios de Atención Médica de California, que supervisa el programa, se negó a decir por qué el programa había atendido a tan pocos niños en su primer año y se negó a permitir que CalMatters entrevistara a cualquiera que trabaje con el programa. En cambio, el portavoz del departamento, Anthony Cava, envió un correo electrónico diciendo que la agencia “ya ha implementado varias mejoras clave en HACCP para aumentar el acceso, incluida la implementación de un directorio en linea para ubicar un proveedor para niños elegibles para HACCP. El DHCS se compromete a continuar con la intensificación de este programa importante, a través de las operaciones del programa y las actividades de divulgación, para expandir el alcance del programa”.

El costo típico de los audífonos para niños oscila entre $3,000 y $10,000. Hay alrededor de 7,000 niños con discapacidad auditiva en California y, por lo general, los niños necesitan nuevos dispositivos cada tres años.

Los dispositivos para Scarlett Kovacevic, de 4 años, costaron $3,200 este año. Finalmente calificó para el programa después de un frustrante proceso de solicitud de seis meses, dijo su madre, Mia Kovacevic. Pero luego, el proveedor de su hija, la Clínica de Audiología Sutter, no pidió el programa debido a problemas de facturación con el estado.

Sutter participa en programas estatales, dijo la portavoz de la compañía, Angie Sheets, en un correo electrónico.

“Al igual que hacemos con los nuevos programas, estamos revisando los requisitos y procesos del programa para determinar la participación”.

Para Kovacevic, el siguiente proveedor más cercano en la lista de programas del estado está en San Francisco, a dos horas de donde vive la familia en el condado de Placer. Entonces, la familia optó por quedarse con los proveedores de Scarlett y estableció un plan de pago.

Scarlett Kovacevic usa su audífono en la casa de su familia en Lincoln el 26 de julio de 2022. Foto de Rahul Lal, CalMatters

“No había nada que pudiera hacer en este momento”, dijo Kovacevic.

Scarlett fue diagnosticada como recién nacida con pérdida auditiva bilateral del sensor neural cuando la familia vivía en Florida. Tenía sus dispositivos auditivos cuando tenía 5 meses, cortesía de un programa de Florida para niños sin seguro.

“Sentí que este programa (en California) literalmente me tenía haciendo malabares. Como si solo quisieran hacerlo lo más difícil posible y reducir la velocidad. No había urgencia en eso”, dijo Kovacevic. “En Florida, querían que le colocaran audífonos lo antes posible”.

En su primer año, el Departamento de Servicios de Atención Médica recibió $6,7 millones para administrar el programa y $10 millones para servicios como exámenes auditivos, moldes para los oídos y audífonos. El programa está siendo operativo dentro de Medi-Cal, el programa de seguro de salud del estado para familias de bajos ingresos, para utilizar sus proveedores y tarifas de reembolso de facturación.

Este año, la Legislatura solicitó $5.35 millones en fondos adicionales para mejorar el programa y expandir los beneficios a alrededor de 1,400 niños con cobertura de seguro parcial o planes de deducible alto que cumplen con los requisitos de ingresos. El gobernador Gavin Newsom no incluyó esa solicitud de expandir el programa en el presupuesto final.

Los defensores esperan que el dinero adicional para la cobertura ampliada se incluya en una enmienda preliminar, prevista para este mes.

“Las familias están luchando para pagar el costo de los audífonos médicamente necesarios para sus hijos”, dijo Michelle Marciniak, madre de un niño con problemas auditivos y cofundadora de Let California Kids Hear , una coalición que trabaja para asegurar que los niños sordos y con problemas auditivos, tengan acceso a dispositivos y atención especializada. Marciniak dijo que los padres acumulan deudas, organizan eventos para recaudar fondos o dependen de familiares y amigos para obtener ayuda financiera, mientras que algunos niños pasan meses sin audífonos.

“Están tomando decisiones difíciles y compensaciones devastadoras para que sus familias obtengan dispositivos auditivos para que sus hijos puedan escuchar, aprender y conectarse con el mundo”, dijo.

El programa de California se enfoca únicamente en los niños con discapacidad auditiva que no tienen seguro médico . Las familias a las que sirven ganan demasiado dinero para calificar para Medi-Cal, o Servicios para Niños de California, que ayuda a familias con niños con ciertas discapacidades. Las familias que califican para el programa de audífonos ganan entre el 138 % y el 600 % del nivel federal de pobreza, o alrededor de $38,295 a $166,000 al año para una familia de cuatro.

“Están tomando decisiones difíciles y haciendo concesiones devastadoras para que sus familias obtengan dispositivos auditivos para que sus hijos puedan escuchar, aprender y conectarse con el mundo”.

Michelle Marciniak, madre de un niño con discapacidad auditiva y cofundadora de Let California Kids Hear

Los defensores esperaban que el programa aliviara la carga de las familias con cierta cobertura de seguro, pero no las incluyen porque se enfoca solo en aquellas que no tienen cobertura de servicios auditivos o audífonos. Las aseguradoras de salud comerciales ofrecen una gama de cobertura, desde cero beneficios hasta alguna cobertura, como $500 a 1,000 para audifonos. Medi-Cal y Servicios para niños de California cubra el costo total de los audífonos para los niños inscritos.

El acceso temprano a los audífonos es fundamental para los bebes y los niños con discapacidad auditiva. Los niños que no pueden acceder al sonido lo antes posible piernen el habla, el lenguaje y el desarrollo socioemocional, según un estudio de 2020 en la journal Pediatrics . Los niños tienen los mejores resultados cuando reciben oídos o implantes cocleares antes de los 6 meses de edad, encontró el estudio.

Una vez que se pierde ese tiempo de desarrollo, no se puede recuperar, dijo el Dr. Dylan Chan, director del Centro de Comunicaciones Infantiles de la UCSF y otorrinolaringólogo del Hospital Infantil Benioff de la UC San Francisco.

“Hay una cascada de efectos y todas esas cosas pueden reducirse si un niño tiene fácil acceso a los dispositivos”, dijo Chan. “Es realmente frustrante porque esto es algo que sabemos que funciona”.

Uno de cada 500 bebes estadounidenses nace sordo o con problemas de audición , dijo Chan.

Hasta el 6 de julio de 2022, el programa ha recibido unas 200 solicitudes. De ellos, 83 se han inscrito y 92 solicitantes han sido denegados. Se denegó a las familias porque sus ingresos eran lo suficientemente altos como para exceder los límites del programa o lo suficientemente bajos como para calificar a sus hijos para Medi-Cal. A otros se les niega porque tienen alguna cobertura de seguro o apareció una solicitud incompleta, según el Departamento de Servicios de Atención Médica.

“Hay una cascada de efectos y todas esas cosas pueden aumentarse si un niño tiene fácil acceso a los dispositivos auditivos”.

Dr. Dylan Chan, director del Centro de Comunicaciones para Niños de la UCSF

Una de las principales quejas de los proveedores y las familias, dijo Marciniak, de Let California Kids Hear, ha sido que los proveedores no han recibido un reembolso rápido o en absoluto porque el sistema de facturación no estaba completamente configurado para el programa. Kovacevic dijo que por eso los médicos de su hija en Sacramento no participaban en el programa.

Durante una audiencia en febrero, la directora adjunta del Departamento de Servicios de Atención Médica, Jacey Cooper, dijo a los senadores que la agencia publicó códigos de facturación para el programa varios meses y que se implementarían más entre febrero y mayo. Pero en junio, la agencia todavía estaba modificando el programa y lanzando códigos.

El correo electrónico que envió el portavoz del departamento a CalMatters decía que el departamento había mejorado su sistema de código de facturación después de consultar con expertos.

Los médicos pueden optar por la lista, pero muy pocos lo han hecho porque no asisten a niños o han optado por no participar. En el condado de Los Ángeles, hay tres proveedores. En el condado de Sacramento, no hay ninguno.

Marciniak, de Let California Children Hear, dijo que muchos de los proveedores más grandes del estado no están tomando el programa según una encuesta realizada por la organización.

Katharine Weir-Ebster, vocera del Departamento de Servicios de Atención Médica, escribió en un correo electrónico que si bien la cantidad de medicos en la lista del programa es limitada , cualquiera de los miles de proveedores de Medi-Cal puede atender a los niños en el programa “dentro de sus límites”. Los proveedores de Medi-Cal incluyen 84 audiólogos inscritos y 1,010 proveedores de detección, diagnóstico y tratamiento temprano y periódicos adicionales. El departamento no sabe cuántos de estos son proveedores pediátricos que se especializan en trabajar con niños.

Los defensores dicen que la mayoría de los proveedores de Medi-Cal no tienen las calificaciones ni el equipo para atender a los niños. Para obtener oídos en California, un niño menor de 16 años debe obtener una recomendación de ” tanto un médico certificado por la junta o elegible por la junta que se especialice en otorrinolaringología, o la cabeza y el cuello, como por un audiólogo con licencia estatal“, según la ley estatal.

La audióloga pediátrica Dra. Mary Frintner dijo que entiende por qué muchos proveedores no están tomando el programa. Es posible que solo traten a adultos, y agregar niños significa comprar más equipos y agregar experiencia. Además, es posible que no tengan los sistemas adecuados para procesar la documentación necesaria para recibir el pago.

Frintner, quien fue el único practicante en Los Ángeles el año pasado y ahora es uno de los tres, dijo que tratar a los niños es más que tener a mano diferentes equipos o moldes de oído más pequeños. Es comprender cómo la pérdida auditiva afecta al niño en su totalidad.

“Sus cerebros se están desarrollando, su habla y lenguaje se están desarrollando. Tienes que tener diferentes niveles de habilidad, diferentes equipos de prueba y una base de conocimientos diferente”, dijo Frintner. “Para mí, son los pacientes que ya he estado viendo”.

Pero ella está considerando optar por no participar, dijo. Es mucho papeleo, entrada de datos y aprobaciones incluso antes de que el niño visite por primera vez. El reembolso es más lento que con otros programas estatales, dijo, y el personal de su oficina a menudo envía y vuelve a enviar información al estado.

Frintner dijo que no le han pagado por ninguno de los servicios o audífonos que tuvieron a través del programa desde que se unió en julio de 2021.

Cada niño que trata en los programas estatales se considera una pérdida financiera, dijo. Es por eso que a veces descubre que después de pagar a su personal y otras cuentas, no queda dinero para pagarse a sí mismo.

“Afortunadamente tengo un pequeño personal y trabajé duro”, dijo. “Amo a todos mis pacientes, la alegría que veo cuando le pongo un dispositivo a un niño por el tiempo o los nuevos o cuando le una prueba a un niño y puedo decirles a los padres que su hijo está bien. Eso es lo que obtengo, lo que me hace rico”.

Es 2019, la legislación que habría requerido que las aseguradoras privadas cubrieran completamente los audífonos de los niños se dirigieron a Newsom, dijo Mike Odeh, de Children Now, que apoyó el esfuerzo.

El proyecto de ley fue rechazado por la Asociación de Planes de Salud de California, la Asociación de Compañías de Seguros Médicos y de Vida de California y los Planes de Seguros Médicos de Estados Unidos.

Antes de que pudiera llegar a Newsom, el asambleísta demócrata de Santa Mónica, Richard Bloom, perdió el proyecto de ley. La oficina de Bloom dijo que se eliminaría porque el programa de audífonos se incluiría en el presupuesto.

En Sacramento, Kimberly Nguyen, una madre soltera sorda de dos niñas con problemas de audición, pensó que sus hijas calificarían para el programa, a pesar de que su seguro paga $1,000 para audífonos. Los dispositivos de su hija cuestan alrededor de $6,000 por cada niña cada tres años.

“Me emocioné cuando pasó. Me sorprendió descubrir que no calificaba”, dijo Nguyen, quien abogó por el proyecto de ley y testificó ante la Legislatura con sus hijas. “Sentí que era una pérdida de tiempo. Esperé tres años”.

Todos los meses, Nguyen ahorra dinero para la próxima ronda de audífonos para sus hijas, de 10 y 7 años, y para ella misma. Ha renunciado a vacaciones, días libres en el trabajo y actividades adicionales para sus hijos para ahorrar dinero para los oídos. Recientemente pagó por un programa de fútbol, que a las chicas les encanta.

“A mis hijos les encanta cantar, les encanta bailar, les encanta ver películas. Es un problema de calidad de vida”, dijo.

“A mis hijos les encanta cantar, les encanta bailar, les encanta ver películas. Es un problema de calidad de vida”.

Kimberly Nguyen, una madre soltera sorda de dos niñas con problemas de audición
Kimberly Nguyen y sus dos hijas Sofie, 10, izquierda y Chloe, 7, derecha, en Sacramento, California, el jueves 7 de julio de 2022. Nguyen compra audífonos para ella y sus dos hijas, ya que la familia no estaba calificada para un estado programa que brinda la asistencia. Foto de Rahul Lal, CalMatters

Chloe, la niña de 7 años, ha estado usando sus viejos audífonos mientras su mamá espera que el programa incluya a niños con seguro parcial. Chloe dijo que quiere dispositivos morados, pero que su madre le dijo que se asegurará porque los tendrá por mucho tiempo.

Nguyen, que trabaja para el Departamento de Rehabilitación de California, ya está pensando en cómo tendrá que comprar pronto los nuevos audífonos de Chloe porque es posible que el estado no cambie el programa lo suficientemente pronto, o nunca.

“Siento que no es justo. Está perdiendo el acceso al mundo”, dijo. “Voy a tener que comprarlos”.

Este artículo fue publicado originalmente por CalMatters.

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Elizabeth Aguilera

Elizabeth Aguilera is an award-winning multimedia journalist who covers health and social services for CalMatters. She joined CalMatters in 2016 from Southern California Public Radio/KPCC 89.3 where she...