EN RESUMEN:

California sabe desde hace años que debe prestar especial atención a las personas con discapacidades y movilidad limitada durante los desastres naturales. ¿Aplicará las lecciones de los incendios de Los Ángeles en la próxima emergencia?

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Cuando los fuertes vientos destrozaron las ventanas del piso superior de la casa de Nancy Busacca en Pasadena, Michelle Hollis supo que era hora de irse. 

Hollis, la cuidadora de Busacca durante el último año, preparó lo esencial. Trató de mantener la mayor calma posible para no asustar a Busacca, quien, debilitada por un cáncer de esófago, no podía caminar.

A medida que las llamas se acercaban a la casa, Hollis se preocupó por la inhalación de humo, ya que Busacca usaba oxígeno suplementario. Al mismo tiempo, Hollis intentó averiguar cómo subiría a Busacca a su vehículo todoterreno. Afortunadamente, una segunda cuidadora que había terminado su turno de noche se había quedado para ayudar. 

Hollis recordó que se volvió hacia la segunda cuidadora: “Le dije: ‘Oye, ¿tienes fe?’ Y ella me respondió: ‘Sí’. Le dije: ‘Está bien, vamos a superar esto’”.

Lo hicieron, pero su experiencia en los incendios forestales que devastaron dos comunidades del sur de California el mes pasado sirvió como otro recordatorio de la amenaza que representan los desastres naturales para las personas con discapacidades y movilidad limitada, así como para sus cuidadores, quienes a menudo asumen el papel de primeros en responder en estas situaciones. 

Estos peligros han sido evidentes durante décadas, especialmente desde que el huracán Katrina, el desastre natural más mortífero en la historia reciente de Estados Unidos, arrasó la costa del Golfo en 2005. En California, los incendios mortales que azotaron los condados de Sonoma y Butte en 2017 y 2018 reavivaron estos problemas. Una auditoría estatal de 2019 mostró que, históricamente, la respuesta de emergencia de las agencias estatales y de los condados ha tenido dificultades para ayudar adecuadamente a las personas con discapacidades y movilidad limitada.

Varias de las personas que murieron en los incendios forestales más recientes en el sur de California eran discapacitadas y la mayoría tenían más de 70 años, según muestran los informes de prensa que identifican a las víctimas. Las historias son trágicas, pero no sorprendentes, dicen los defensores de los derechos de las personas mayores y de las personas con discapacidad. 

“Los adultos mayores y las personas con discapacidades suelen verse afectados de manera desproporcionada por los incendios forestales debido a factores como limitaciones de movilidad, enfermedades crónicas y aislamiento social, y ese parece ser el caso nuevamente en Los Ángeles”, escribieron los defensores en una carta al gobernador Gavin Newsom y a la Legislatura. 

En la carta, una coalición de 126 organizaciones, entre las que se encontraban AARP, Justice in Aging y la Alzheimer’s Association, pidió al gobernador y a los legisladores que priorizaran a los residentes discapacitados y mayores a medida que el estado distribuye los fondos de recuperación de los incendios forestales. La solicitud al estado no se refiere tanto a una cantidad específica de dólares como a la creación de un proceso de recuperación teniendo en cuenta a esta población, dijo Hagar Dickman, directora de servicios a largo plazo y apoyo de Justice in Aging.

Los defensores y cuidadores también quieren más recursos y una planificación centralizada para prepararse para el próximo desastre. A medida que el cambio climático provoca fenómenos más frecuentes y devastadores , la acción rápida es fundamental, afirman.

Los funcionarios del condado todavía están evaluando el efecto de los incendios en las personas con discapacidades y los ancianos, dijo Laura Trejo, directora del Departamento de Envejecimiento y Discapacidades del Condado de Los Ángeles . Parte de ese trabajo, dijo, es consultar con los hogares de ancianos y las instalaciones de vida asistida sobre sus esfuerzos de reubicación y reinserción; también implica llamar y consultar a las personas que viven en casa y reciben servicios del condado o participan en un programa del condado, como ayuda en el hogar o servicios de transporte. 

El mayor desafío ha sido la magnitud del problema, dijo Trejo. “En más de 35 años de trabajo en el condado de Los Ángeles, nunca había tenido que evacuar tantas instalaciones al mismo tiempo, eso no tenía precedentes”.

Según los últimos recuentos del departamento de Trejo, los incendios de enero provocaron la evacuación de unas 2,500 personas solo de los hogares de ancianos. Los residentes de los hogares de ancianos y de las residencias asistidas fueron enviados temporalmente a refugios de emergencia y luego reubicados en instalaciones donde podrían permanecer más tiempo. 

No se sabe exactamente cuántas personas con discapacidad o movilidad limitada que vivían en sus casas fueron desplazadas por los incendios porque no existe una forma centralizada de rastrearlas.

La oficina del gobernador remitió las preguntas sobre los recursos y planes específicos para esta población a la Oficina de Servicios de Emergencia de California. La oficina no respondió a las preguntas de CalMatters. En un comunicado de prensa del mes pasado, la oficina del gobernador enumeró una serie de esfuerzos en los que participan las agencias estatales, incluidos los controles de bienestar de las personas con discapacidades del desarrollo y las inspecciones de las instalaciones de los hogares de ancianos y los centros de vida asistida para garantizar una reinserción segura. 

Adaptación de la respuesta de emergencia a necesidades específicas

Las personas con discapacidades físicas y cognitivas tienen necesidades que no suelen satisfacerse con la respuesta de emergencia tradicional. Muchas no pueden conducir y algunas pueden no comprender plenamente el riesgo que corren. 

“La cuestión para las personas con discapacidad es que no se puede confiar en la capacidad de, en el último minuto, hacer algo y salir del peligro”, dijo Silvia Yee, directora de políticas del Fondo de Educación y Defensa de los Derechos de las Personas con Discapacidad. “Eso no sucederá. Por eso, la planificación tiene que estar ahí”.

En un informe de 2019, el auditor estatal dijo que California no estaba adecuadamente preparada para proteger y responder a las poblaciones vulnerables durante un desastre natural. Un análisis de tres condados (Butte, Sonoma y Ventura) mostró deficiencias en las advertencias de evacuación por incendios forestales. También encontró que ninguno de los condados había realizado evaluaciones de las necesidades de sus respectivas poblaciones ni había organizado con antelación la asistencia para la evacuación. “La preparación inadecuada probablemente obstaculizó las respuestas de los condados al incendio de Camp de 2018, los incendios del complejo de Sonoma de 2017 y el incendio Thomas de 2017”, decía el informe. 

Los problemas que enfrentan las personas con discapacidad en situaciones de emergencia son ampliamente conocidos desde hace algún tiempo, pero la urgencia por mejorar los planes parece ir y venir, dijo Yee.

“De vez en cuando, pasa algo”, dijo Yee. “La gente se queda consternada. Se hacen avances, pero luego retrocedemos. No avanzamos en términos de implementación y cumplimiento”.

Los funcionarios y defensores del condado tienen una serie de mejoras que les gustaría ver. 

Dickman, de Justice in Aging, dijo que una de sus preocupaciones durante los incendios de enero fue la aparente falta de preparación en los centros de evacuación para alojar a personas discapacitadas y a adultos mayores. Cuando los residentes de los asilos de ancianos fueron llevados al Centro de Convenciones de Pasadena, por ejemplo, los informes de prensa mostraron una escasez de catres y suministros básicos , como respiradores y productos para la incontinencia. 

“Se trata de personas que necesitan una cantidad importante de apoyo y equipo médico duradero”, afirmó. “Los refugios o centros de emergencia deben estar preparados para recibir a personas de todo tipo de áreas con todo tipo de necesidades”. 

Trejo, del Departamento de Envejecimiento y Discapacidad del Condado de Los Ángeles ( una agencia bastante nueva ), dijo que le gustaría ampliar los esfuerzos de educación de emergencia y llevar a escala el protocolo del “vial de vida”. Un vial de vida se refiere a un paquete que incluye toda la información médica de una persona. El Departamento de Envejecimiento del estado tiene una guía de preparación para emergencias que incluye un vial de vida que las personas pueden imprimir y completar. Lo ideal sería que cada hogar tuviera uno, dijo Trejo. 

También le gustaría crear una herramienta para las personas que desean identificarse como personas con necesidades especiales. De esa manera, las agencias locales saben dónde viven estas personas, incluso si no están inscritas en un programa o servicio del condado. Algunos desastres, como los terremotos, ocurren sin previo aviso, pero los incendios pueden permitir evacuaciones más meditadas.

“Si estamos evacuando previamente un área, entonces sabremos ‘en esta área tenemos 25 personas que viven solas y tienen problemas de movilidad y a quienes debemos ayudar antes'”, dijo Trejo. 

Janie Whiteford, presidenta de la California In-Home Supportive Services Consumer Alliance , tiene 80 años y es tetrapléjica. En el pasado, dependía del departamento de bomberos local en Los Gatos para que la ayudaran a ella o a su esposo. 

“Creo que es muy importante que el departamento de bomberos local sepa quién eres”, dijo Whiteford. “Nuestros muchachos me conocen bien porque me he caído de mi silla de ruedas un par de veces y los he llamado cuando no puedo levantarme. Les he dicho: “Pónganme en su lista. Si hay un terremoto y es muy fuerte, quiero que me llamen o vengan a ver cómo estoy”.

Whiteford imagina un sistema en el que los servicios de emergencia o una agencia local independiente puedan llamar de inmediato a las personas con discapacidades y reportarlas. “En un mundo perfecto, tendríamos una organización que tendría vehículos que podrían salir a ayudar a estas personas, o sabrían exactamente a quién contactar”, dijo. “Algún tipo de taxis de respuesta rápida”. 

En los grandes eventos, es posible que los primeros intervinientes no puedan controlar a las personas de inmediato. Por ese motivo, también es importante que las personas y sus cuidadores formen su propio equipo de respuesta con familiares y amigos o vecinos cercanos que conozcan las limitaciones de las personas, dijo Yee del Fondo de Defensa y Educación sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. 

“Hay que construir una comunidad a tu alrededor para sobrevivir a este tipo de situaciones”, dijo Yee, “porque no siempre serán la policía o los bomberos los que acudan al rescate”.

Capacitación de cuidadores para el próximo desastre

Hollis no tenía un plan de evacuación cuando se acercaba el incendio de Eaton, pero más de 30 años de experiencia como cuidadora tanto en California como en su estado natal de Carolina del Norte la prepararon para pensar rápidamente y mantener la calma ante el incendio Eaton. 

Su plan original era llevar a Busacca al auto y conducir hasta un hotel. Pero mientras preparaba el equipaje, ella y la segunda cuidadora hicieron señas a un oficial de Policía que estaba ordenando a los residentes que evacuaran el lugar. El oficial llamó a los Servicios Médicos de Emergencia para que recogieran a Busacca. Después de una espera de unos 30 minutos, llevaron a Busacca al hospital para que la evaluaran, dijo Hollis. 

A person in a track jacket is standing near a window in front of a yellow home in a Pasadena neighborhood. In the background, the shadow from the branches of the tree can be seen on the wall panels of the home, with pieces of sunshine poking through the shadow.
La cuidadora Michelle Hollis se encuentra frente a la casa de su paciente Nancy Busacca en Pasadena, el 3 de febrero de 2025. Hollis y otra cuidadora ayudaron a Busacca a evacuar durante el incendio de Eaton que llegó a su vecindario. Foto de Zaydee Sanchez para CalMatters

Hollis se siente agradecida de que hayan podido salir sanos y salvos. Busacca murió el 31 de enero de cáncer; pudo volver a casa para pasar sus últimos días.

Si bien es difícil planificar una evacuación sin problemas, Hollis cree que la capacitación de emergencia para cuidadores podría ser de gran valor para pensar en diferentes escenarios. 

En muchos sentidos, los cuidadores también son los primeros en responder, pero a menudo se pasa por alto la capacitación para emergencias que reciben. Existen algunos cursos de capacitación para cuidadores, aunque la disponibilidad de estos puede variar según el condado y depende de la financiación.  

El Centro para el Avance del Cuidado crea y ofrece programas de capacitación para cuidadores, incluidos aquellos que trabajan en hogares de ancianos y aquellos que brindan atención en el hogar. Uno de sus cursos se centra en el cambio climático y la planificación de emergencias.

La organización está ofreciendo actualmente su curso de planificación de emergencias a los trabajadores del programa In-Home Supportive Services como parte de una asociación con el sindicato SEIU, que representa a los cuidadores. Corinne Eldridge, directora ejecutiva del Center for Caregiving Advancement, dijo que su organización ha proporcionado hasta ahora el curso de planificación de emergencias a unos 2.000 trabajadores de servicios de apoyo en el hogar en todo el estado desde 2021, es decir, de aproximadamente 600.000 cuidadores en esta fuerza laboral. 

Las historias de las víctimas de los incendios de Los Ángeles muestran que se necesita más preparación, dijo Nairi Issagholian, instructora del centro. El curso de emergencia que imparte permite a los proveedores evaluar sus habilidades, capacidades y planes de comunicación. Los ayuda a repasar los escenarios que pueden enfrentar en una emergencia, como la pérdida de electricidad y, con ello, el acceso a un ascensor o a respiradores. 

El curso también enseña a los proveedores a reconocer los signos de trauma después de una emergencia. La idea es ayudar a los cuidadores a sentirse más preparados y seguros antes, durante y después, dijo Issagholian.

“Cuando ocurre una emergencia, la simple sensación de tener un poco de control puede hacerte sentir que estás preparada y que sabes lo que estás haciendo”, afirmó. “Puede darte confianza”. 

Esta nota fue realizada con el respaldo de la California Health Care Foundation (CHCF), que trabaja para garantizar que las personas tengan acceso a la atención que necesitan, cuando la necesitan y a un precio que puedan pagar. Visite www.chcf.org para obtener más información.

Este artículo fue publicado originalmente por CalMatters.

Ana B. Ibarra covers health care for CalMatters. Her reporting largely focuses on issues around access to care and affordability. She joined CalMatters in 2020 after four years at Kaiser Health News. She...