En resumen
En un problema paralelo al ‘abandono’ de pacientes, muchos residentes pobres de hogares de ancianos se encuentran atrapados dentro de las instalaciones y no pueden regresar a casa.
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Bradley Fisher, un mecánico jubilado de 62 años, vivió en un asilo de ancianos del Área de la Bahía durante 14 años.
Fisher, que ingresó a los 39 años, había quedado parcialmente paralizado cuando los espolones óseos cortaron los tendones de su columna vertebral. Después de algunos años de rehabilitación, dijo Fisher, podría haber vivido en casa con el cuidado adecuado.
“No es necesario que estés aquí”, recuerda Fisher que le dijo un asistente de enfermería certificado alrededor de 2005, siete años después, mientras estaba sentado en su silla de ruedas en la cafetería del centro. “Tienes todas tus facultades”.
“Sí”, respondió Fisher, “pero no sé cómo salir”.
Mientras que los defensores del cuidado de los ancianos hacen sonar la alarma sobre el ‘desecho’ de pacientes por algunos hogares de ancianos de California, expulsando a sus pacientes con enfermedades mentales o desvalidos que necesitan una vivienda y atención estables, un dilema paralelo también amenaza a los residentes vulnerables: cómo conseguir salir de un asilo de ancianos.
La gran mayoría de las personas admitidas en centros de enfermería especializada de California permanecen menos de tres meses para rehabilitar una extremidad rota o recuperarse de un derrame cerebral u otra dolencia, según la Asociación de Centros de Salud de California, un grupo comercial de la industria.
Después de estas estadías breves, los residentes generalmente regresan a sus hogares.
Pero para miles de residentes pobres de hogares de ancianos, como Fisher, una estadía temporal puede volverse indefinida. Cargado con fuertes copagos de Medicare que puede llegar a $ 5,000 por mes – y luego despojado de los ingresos del Seguro Social, desviado para pagar los costos continuos del hogar de ancianos , a menudo no pueden aferrarse a su antigua vivienda. Quedan efectivamente varados, con Medi-Cal y el Seguro Social pagando la vivienda y la vida diaria en las instalaciones.
COVID solo ha intensificado la urgencia que sienten algunos residentes de abandonar sus hogares de ancianos, donde más de 73,000 se han contagiado y 9,522 han muerto a partir del 17 de enero, según el Departamento de Salud Pública de California. El departamento y el gobernador Gavin Newsom han enfrentó críticas por la supervisión del hogar de ancianos del estado a medida que la crisis de salud pública se profundizó y el recuento de muertes aumentó.
“Todo el mundo quiere salir ahora mismo”, dijo Karen Stuckey, quien ha estado haciendo la transición de residentes fuera de hogares de ancianos a la comunidad durante 11 años con la organización sin fines de lucro Choice in Aging. “Están ahí porque no tienen adónde ir”.
Más del 9% de residentes de hogares de ancianos de California, aproximadamente 37,000, tienen necesidades de atención de bajo nivel y podrían vivir en la comunidad, según una estimación de 2017 de la Asociación Estadounidense de Personas Jubiladas. En la tarjeta de calificaciones 2020 de la organización de servicios a largo plazo, que analizó la calidad de vida, las opciones de vida y las transiciones de hogares de ancianos en cada estado, California ocupó el puesto 35 en “transiciones efectivas”.
Las regulaciones federales requieren personal del hogar de ancianos para preguntar a los residentes cuatro veces al año sobre su salud y bienestar, incluso si les gustaría hablar con alguien acerca de abandonar el centro. El requisito fue adoptado en 2010 por los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid, que regula los hogares de ancianos que reciben dinero federal. A nivel estatal, el Departamento de Salud Pública de California tiene la tarea de garantizar que los hogares cumplan con las normas federales y estatales.
Si los residentes responden “sí” a la pregunta de irse, o piden irse sin ningún aviso, se supone que deben ser referidos a un programa que pueda financiar y organizar su regreso a la comunidad.
Pero los pedidos de ayuda de miles de residentes para mudarse no han recibido respuesta.
“Todo el mundo quiere salir ahora mismo. Simplemente están ahí porque no tienen adónde ir”.
Karen Stuckey, Choice in Aging
En 2020, los residentes de hogares de ancianos de California realizaron cerca de 14,500 solicitudes para obtener información sobre cómo regresar a la comunidad, según los datos de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid. Solo un tercio de esas solicitudes se cumplieron, según muestran los datos federales.
Y, CalMatters encontró que hay pocas consecuencias para los hogares de ancianos que no garantizan que se concedan las solicitudes de los residentes. El Departamento de Salud Pública de California no sanciona a las instalaciones que no cumplan con las solicitudes de los residentes.
Nicole Howell investiga quejas de hogares de ancianos como defensora del condado de Contra Costa, parte de un programa estatal que ayuda a los residentes en centros de atención a largo plazo.
“Te sorprendería la cantidad de residentes que podrían vivir en un nivel de atención mucho menos institucional”, dijo. “A menos que un defensor (Ombudsman) lo encuentre y sepa preguntar, la gente acaba languideciendo allí”.
El Departamento de Salud Pública de California rechazó una solicitud de entrevista a CalMatters. En una respuesta de correo electrónico sin firmar, el departamento escribió:
“Nuestro objetivo es garantizar que cualquier residente de un hogar de ancianos que desee regresar a la comunidad tenga la capacidad de hacerlo. Esto no siempre es posible de lograr”.
El departamento dijo que hace cumplir todos los requisitos reglamentarios aplicables y garantiza que los derechos de los residentes estén protegidos.
“Te sorprendería la cantidad de residentes que podrían vivir en un nivel de atención mucho menos institucional”.
Nicole Howell, defensora del condado de Contra Costa
Deborah Pacyna, portavoz de la Asociación de Instalaciones de Salud de California, dijo que el tema “no está en nuestro radar.
“Hay muchos asuntos más importantes en torno a asuntos de vida o muerte, especialmente más recientemente”, dijo sobre la devastación causada por la pandemia. “Necesitamos estar haciendo un mejor trabajo, quiero decir, ese es el resultado final”.
La asociación representa a algunos 900 de los 1,223 asilos de ancianos del estado, que atienden a unos 400,000 habitantes al año.
Después que CalMatters’ entrevistó a Pacyna, la asociación envió una carta a sus 7,000 afiliados recordándoles el programa de transiciones. “Las personas elegibles de todas las edades con discapacidades físicas y mentales tienen la oportunidad de participar en (el programa de transición)”, dijo la asociación en la carta del 10 de junio.
Transiciones consideradas un derecho civil
La idea de que los residentes de hogares de ancianos deberían poder hacer la transición de regreso a casa, y obtener ayuda para hacerlo, no está solo en la lista de deseos de alguien.
Es un derecho civil.
En 1999, una Decisión de la Corte Suprema de los Estados Unidos otorgó a las personas con discapacidades que viven en hogares de ancianos el derecho civil de vivir en la comunidad, si pueden y quieren hacerlo.
El razonamiento del tribunal fue que “la segregación institucional innecesaria… disminuye gravemente las actividades de la vida cotidiana de las personas”, escribió la entonces juez Ruth Bader Ginsburg.
Después del fallo, el gobierno federal fundó Money Follows the Person en 2008, un programa que ayuda a pagar a los residentes para que abandonen las instalaciones y encuentren vivienda. (En California, el programa federal se llama California Community Transitions).
California tiene 18 programas de transición encargados de encontrar viviendas asequibles; pagar el depósito de residente, el alquiler del primer mes y el mobiliario; y la organización de la atención domiciliaria.
“Necesitamos estar haciendo un mejor trabajo, quiero decir, ese es el resultado final”.
Deborah Pacyna, Asociación de Instalaciones de Salud de California
A nivel nacional, el programa ha trasladado a casi 100,000 residentes de asilos de ancianos a la comunidad desde 2008, incluidos unos 4,000 en California. Aunque se necesita un promedio de $8,000 para la transición de un residente, los costos de Medi-Cal de esa persona bajan de $85,000 al año a $18,000 en promedio, una vez fuera del hogar de ancianos, según el Departamento de Servicios de Atención Médica del estado, que administra el programa en California.
“Nadie se levanta por la mañana y dice: ‘Lista de deseos, espero romperme la cadera hoy e ir a un hogar de ancianos por el resto de mi vida’”, dijo Karen Jones, defensora del pueblo en el condado de San Luis Obispo, “y sin embargo tenemos un gran gasto para hacer que las personas tengan ese elemento de la lista de deseos”.
Los adultos mayores que logran salir reportan una mejor calidad de vida y se estima que han ahorrado a los contribuyentes de California cientos de millones en costos de Medi-Cal, según un informe de 2017 al congreso.
El programa es la única esperanza para algunos clientes de volver a vivir en la comunidad, dijo Stuckey, cuyos clientes se han echado a llorar en sus primeros pasos fuera de las instalaciones.
Pero en California y en otros lugares, la cantidad de residentes cuyas solicitudes se están ignorando probablemente sea una “subestimación grave”, dijo Kelly Bagby, vicepresidenta del Equipo de Litigios de la Fundación AARP. El equipo de Bagby está demandando a los estados por no proteger el derecho de los residentes a vivir fuera de las instalaciones.
“Cuando un estado sabe que no está funcionando, que solo una pequeña fracción de personas es consciente de que tiene este derecho”, dijo, “entonces el estado ha fallado”.
Atrapado en el ‘conducto de la pobreza’
En 2019, Virgil Steele estaba caminando en Oxnard cuando se torció el cuello y su brazo derecho quedó fláccido, “como goma”, dijo.
Desde que una caravana cayó sobre el cuello de Steele dos décadas antes, las pequeñas lesiones en el cuello requirieron cirugía y rehabilitación.
En ese momento, el mecánico discapacitado de 62 años vivía en su Volkswagen Bug, estacionado en el taller donde ayudaba a reparar motocicletas desde su silla de ruedas. Ahora necesitaba hospitalización.
Ese día, Steele ingresó a lo que Karen Stuckey, defensora del cuidado de los ancianos, llama el “conducto de la pobreza”.
Como ella lo describe, este es un escenario común en el que las personas se lesionan y luego se derivan del hospital a un hogar de ancianos donde los copagos y los costos compartidos requeridos agotan sus arcas.
Después de una semana en el hospital, Steele fue dado de alta a un asilo de ancianos del área.
Allí, Medicare cubrió la factura de Steele, pero solo durante los primeros 20 días. Después de eso, Medicare redujo su pago al 80% y Steele, como todos los residentes de hogares de ancianos, fue responsable del resto, que puede llegar a $5,000 por mes.
Ya sin fondos, Steele calificó para Medi-Cal, el seguro de bajos ingresos del estado, que recogió el copago del 20%. Después de tres meses de rehabilitación, el estado del paciente se convierte en atención a largo plazo y Medicare deja de pagar por completo; ahora Medi-Cal paga toda la factura.
Pero Medi-Cal, el seguro aparentemente gratuito, tiene un precio. Una vez que está en cuidados a largo plazo, cada centavo de los ingresos del Seguro Social de un residente de un asilo de ancianos, salvo una asignación mensual de $35, se toma para ayudar a pagar los costos diarios de vivir en el asilo de ancianos, como alimentos, vivienda y servicios públicos.
Steele no podía pagar el alquiler del espacio para estacionar su auto con $35 al mes. Eventualmente, su Volkswagen fue remolcado, junto con todas sus pertenencias, para pagar la deuda del alquiler.
“Lo perdí todo”, dijo.
La falta de pago del alquiler es la razón principal por la que los residentes de hogares de ancianos pierden su vivienda, según varias organizaciones de transición.
“Estaba atrapado allí y el COVID venía a buscarme”.
Virgil Steele, ex residente de un hogar de ancianos
Para julio de 2020, el trabajador social del hogar de ancianos vinculó a Steele con un programa de transición llamado LIFE Incorporated en Camarillo, al norte de Los Ángeles. Pero cuando comenzaron los preparativos para trasladarlo, se levantaron divisores médicos en los pasillos de las instalaciones, el personal se puso trajes de protección personal y los cuerpos pasaron junto a él en bolsas azules.
“Tuve la tentación de correr”, dijo Steele. “Estaba atrapado allí y el COVID venía a buscarme”.
Justo antes de esa Navidad de 2020, se infectó con el virus. El día de Navidad, sus hijos adultos llamaron, pero no se atrevió a decirles su diagnóstico. Esa noche, el personal le dio mentas y una tarjeta de Navidad.
Steele, que ahora tiene 64 años, sobrevivió y se mudó a un departamento en Oxnard unos meses después.
Aunque está agradecido de estar fuera de las instalaciones, las pertenencias de su vida se han ido.
“Cuando salí de la (instalación) ya no tenía nada”, dijo, “ya no tengo nada”.
Sin penalización por fallas en la transición
En California, el Departamento de Salud Pública no regula la rapidez con la que un centro debe referir a un residente a un programa de transición. Y no cita ni multa a un hogar por no referir.
En 2020, dos tercios de las solicitudes de los residentes de California no fueron remitidas en absoluto, según datos federales.
“La obligación de hacer la remisión es explícita”, dijo Bagby, refiriéndose a la encuesta obligatoria. Pero sin una regulación estatal que establezca un cronograma, dijo, “el estado no puede sancionar a las instalaciones que no hacen la derivación”.
Representantes de varios programas de transición de California dijeron que la falta de consecuencias deja a los residentes a merced de los hogares de ancianos.
Un informe del 2016 por la Oficina de Derechos Civiles de Salud y Servicios Humanos de EE.UU. encontró que la mayoría de los hogares de ancianos “nunca preguntan, o casi nunca preguntan” a los residentes sobre sus derechos y opciones de vida. La investigación federal concluyó que el personal de enfermería no estaba debidamente capacitado y malinterpretó las instrucciones de la encuesta trimestral.
La agencia recomendó que los hogares de ancianos inviten a los programas de Transición Comunitaria de California para presentarlos a los residentes y al personal cada seis meses.
Representantes de ocho programas de transición en California, que cubren más de 700 hogares de ancianos, dijeron CalMatters que sólo tres establecimientos habían solicitado alguna vez una presentación.
DeAnn Walters, ex administradora de un hogar de ancianos que ahora trabaja en la Asociación de Instalaciones de Salud de California, dijo que no recuerda el informe ni las recomendaciones federales.
“Es como ser puesto en una caja y olvidado”.
Jules Boddie, ex residente de un asilo de ancianos de Sacramento
El Departamento de Salud Pública de California, que rutinariamente emite “Todas las cartas de las instalaciones” sobre nuevos requisitos o cambios regulatorios, no abordó los hallazgos y recomendaciones del informe.
En su respuesta de correo electrónico sin firmar a CalMatters, el departamento escribió: “Las recomendaciones de cualquier entidad no exigen la emisión de una Carta de todas las instalaciones”.
A los defensores les preocupa que pueda ser un conflicto de intereses que los hogares de ancianos sean responsables de derivar a los residentes fuera de sus instalaciones.
Un residente de Medicare aporta a una instalación una cantidad sustancialmente mayor de dinero federal de lo que el estado proporciona a través de su programa Medi-Cal para californianos de bajos ingresos. Incluso para ser elegible para los servicios de transición, un residente debe calificar para Medi-Cal.
Una vez que los hogares de ancianos entiendan que California Community Transitions probablemente no trasladará a sus pacientes más lucrativos de Medicare, dijo Stuckey, “les encanta lo que hacemos y quieren referirnos”.
Jules Boddie, un empleado estatal jubilado de 69 años que ingresó a un asilo de ancianos de Sacramento en 2018, dijo que perdió su vivienda mientras esperaba ayuda para la transición.
“Es como ser puesto en una caja y olvidado”, dijo.
Boddie dijo que repetidamente pidió ayuda para regresar a casa, pero esperó más de un año y medio antes de recibir ayuda.
El ex director de enfermería del centro dijo a CalMatters que, según su conocimiento, Boddie nunca transmitió tales solicitudes al personal. Produjo evaluaciones trimestrales que mostraban que Boddie había rechazado ofertas para recibir ayuda para mudarse.
Boddie, que está en Medi-Cal, dijo que no recuerda nada de esto.
Pero finalmente llegó la ayuda. En el otoño de 2020, dijo, un nuevo trabajador social se incorporó y lo refirió rápidamente a Choice in Aging, que lo colocó en una lista de espera para viviendas asequibles.
Una semana antes de que Boddie se mudara a una vivienda temporal, se infectó con COVID-19. Mientras jadeaba por aire en el hospital, su nueva habitación se le dio a la siguiente persona en la lista de espera.
Dijo que advirtió a otros residentes: “Tienes una vida fuera del hogar de ancianos. No te rindas.
Fue trasladado fuera de las instalaciones a una vivienda compartida en Sacramento el 30 de julio.
‘Lo más pacífico que he estado’
Incluso con la urgencia de una pandemia, la transición de un solo residente lleva siete meses en promedio, dijo el Departamento de Servicios de Atención Médica. CalMatters. Los trabajadores del programa de transición dicen que enfrentan una gran cantidad de regulaciones estatales, montones de papeleo y listas de espera de viviendas asequibles que pueden extenderse hasta cinco años.
“Es un proceso tal”, dijo Stuckey, “que a menos que ya tengan una vivienda, realmente no tenemos control sobre él”.
La Corte Suprema de los EE.UU. determinó que, para los pacientes que esperan hacer la transición, los estados deben proporcionar suficientes viviendas asequibles para que las listas de espera avancen a un ritmo “razonable”.
El Departamento de Vivienda y Desarrollo Urbano recomienda que los estados mantengan los tiempos de espera por debajo de los dos años, pero en California, el promedio el tiempo de espera es más de 2 ½ años.
El Plan Maestro de Envejecimiento del gobernador, publicado en enero de 2021, incluye iniciativas para expandir viviendas asequibles para personas mayores con $250 millones en financiamiento propuesto. Eso podría acortar las listas de espera para los residentes de hogares de ancianos que han perdido su vivienda.
La financiación de Money Follows the Person finalizó en 2018 y el Congreso aprobó cinco extensiones a corto plazo. La última mantendrá el programa en funcionamiento hasta 2027.
Con un financiamiento inestable, las transiciones a nivel nacional entre 2018 y 2019 se desplomaron a 5,000, por debajo de 10,000 2012 por primera vez desde 2014. California redujo sus transiciones a menos de la mitad de sus transiciones de 2016 a 2020, según un informe del Centro de Políticas de Vida Comunitaria.
El año pasado, el Departamento de Servicios de Atención Médica de California recibió una subvención federal de $5 millones para ayudar a identificar a los residentes de hogares de ancianos elegibles para la transición, como Bradley Fisher.
Durante los 14 años de Fisher en las instalaciones del Área de la Bahía, el personal nunca le preguntó si quería mudarse, dijo, y no le informaron sobre su derecho civil a hacerlo. El administrador de la instalación le dijo CalMatters en un correo electrónico que los registros de las encuestas trimestrales de Fisher no están disponibles.
Fisher dijo que comenzó a tomar antidepresivos mientras estaba dentro de la casa.
“Sentí que estaba atrapado”, dijo. “Incluso pensé que jugar al bingo me sacaría de este apuro, pero nunca fue así. Nada lo haría”.
En 2012, un compañero residente le contó a Fisher acerca de una mujer llamada Karen Stuckey, que estaba organizando la mudanza de ese residente del hogar de ancianos.
“Ella también puede sacarte a ti”, recuerda Fisher que le dijo.
Meses después, Fisher se mudó a un departamento compartido en Antioch. Inicialmente sacudido por la ansiedad después de dejar su hogar de 14 años, y hospitalizado dos veces con ataques de pánico, Fisher aguantó.
“Es lo más pacífico que he estado”, dijo. “Siento como si me hubieran quitado un nudo en el estómago”.
Esta historia se originó con el Programa de reportajes de investigación de UC Berkeley, con fondos de la Fundación SCAN.
Este artículo fue publicado originalmente por CalMatters.
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