En resumen

Decenas de miles de californianos con discapacidades requieren acomodamiento especial para el cuidado dental, pero solo 14 centros en el estado pueden tratarlos.

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La primera vez que Namirah Jones visitó al dentista a los 5 años, su colapso detuvo las operaciones del consultorio. Su madre, Mia Costley, su abuela y un asistente dental la sujetaron mientras ella gritaba. El dentista ni siquiera pudo poner un espejo en su boca.

“Fue entonces cuando se determinó que ningún dentista podría trabajar con ella; habría que ponerla a dormir”, dijo Costley desde su apartamento en Corona.

Jones, ahora de 19 años, tiene autismo severo y una discapacidad intelectual. Ella se encuentra entre las decenas de miles de pacientes en todo el estado cuyas discapacidades, que van desde discapacidades cognitivas y físicas como el autismo y la parálisis cerebral hasta condiciones de salud complejas como el Alzheimer y el Parkinson, requieren sedación durante los procedimientos dentales, lo que hace que la atención dental básica sea en gran medida inaccesible.

Un consultorio dental típico no puede realizar anestesia general ni puede adaptarse a otras discapacidades que requieran elevadores de sillas de ruedas u otro equipo especializado.

En cambio, los pacientes discapacitados languidecen en las listas de espera durante años en los pocos lugares que pueden verlos, generalmente las facultades de odontología. Cuando obtienen una cita, con frecuencia se trata de una dificultad financiera que requiere tiempo libre para los cuidadores, viajes largos desde áreas remotas del estado, estadías nocturnas en hoteles y gastos quirúrgicos de su bolsillo.

“Para procedimientos más serios, las personas pueden esperar un año, y si lo piensas bien, vivir con dolor dental durante un año es como una tortura”, dijo Tony Anderson, director ejecutivo del Centro Regional Valley Mountain en Stockton. Los centros regionales supervisan la coordinación y la prestación de servicios para los californianos con discapacidades.

La situación es insostenible, dijo Ariane Terlet, presidenta de la Asociación Dental de California. La asociación está solicitando a la Legislatura que incluya $50 millones en el presupuesto para construir clínicas para necesidades especiales y centros quirúrgicos en todo el estado.

“El estado es responsable de garantizar el acceso a la atención dental para pacientes con necesidades especiales de atención médica”, dijo Terlet. “Si California se toma en serio su compromiso con la equidad en la salud, las personas con necesidades especiales de atención médica deben tener acceso oportuno a la atención dental”.

“Para procedimientos más serios la gente puede estar esperando un año, que si lo piensas bien, vivir con dolor dental durante un año es como una tortura”.

Tony Anderson, director ejecutivo del Centro Regional Valley Mountain en Stockton

Jones no habla y, como muchas personas con trastorno del espectro autista, es hipersensible a ciertas imágenes, sonidos y sensaciones, lo que hace que la oficina del dentista sea una pesadilla.

En el 2019 comenzó a tocarse la boca repetidamente. A su madre le preocupaba que tuviera dolor y llamó a la Facultad de Odontología de la Universidad de Loma Linda, donde anteriormente había podido limpiarse los dientes bajo sedación. Esta vez, dijeron que su aumento de peso hizo que el procedimiento fuera demasiado arriesgado.

UC San Diego dijo que Jones, entonces de 16 años, era demasiado mayor para su clínica pediátrica. La Universidad del Sur de California nunca devolvió la llamada. Solo la facultad de odontología de la UCLA la vería, pero la próxima cita disponible era dentro de 16 meses. Pasarían otros tres meses desde la visita inicial antes de que se pudiera programar la cirugía para Jones. Luchó contra el anestesiólogo hasta que se quedó dormida, todo por una limpieza dental de rutina y un relleno de caries.

“Como su padre y cuidador, es desencadenante y traumatizante de ver”, dijo Costley.

No hay suficientes proveedores

Sin una base de datos centralizada, es difícil cuantificar la cantidad de pacientes que necesitan atención dental especial. Aproximadamente 1.3 millones de niños, o el 15% de todos los niños, en el estado tienen condiciones físicas, de desarrollo o de comportamiento crónicas, aunque, por supuesto, no todos requieren odontología especial. El Departamento de Servicios de Desarrollo también atiende a unas 330,000 personas con discapacidades. Y la creciente población que envejece en California incluye 690,000 adultos mayores con la enfermedad de Alzheimer.

Pero, según la asociación dental, solo hay 14 escuelas de odontología y centros de cirugía que pueden atender a estos pacientes con necesidades especiales. Algunos hospitales otorgan a los dentistas privilegios de admisión para realizar cirugías, pero dicen que a menudo es difícil reservar el tiempo de operación.

“Cuando comencé, aproximadamente el 20% de nuestros consumidores adultos necesitaban odontología en un hospital o en un centro de cirugía”, dijo Karissa McGuffin, coordinadora dental del Centro Regional Valley Mountain, que atiende a los condados de San Joaquín, Stanislaus, Amador, Calaveras y Tuolumne.

McGuffin fue contratado en 2019 para abordar la grave necesidad de atención dental entre los 18,000  clientes del centro. La imposibilidad de encontrar un dentista era el problema número uno que enfrentaban sus clientes, dijo, y el 20% es probablemente un recuento insuficiente.

Una de las principales razones por las que es tan difícil encontrar un dentista es que la mayoría no acepta Medi-Cal, el plan de salud estatal para los residentes más pobres, del que depende la mayoría de las personas con discapacidades. Menos de un tercio de todos los dentistas con licencia en el estado aceptan Medi-Cal, un número que ha permanecido estancado a pesar del creciente número de inscritos en Medi-Cal.

“En nuestros cinco condados no tenemos un solo(hospital) o centro quirúrgico para odontología que acepta Medi-Cal”, dijo Anderson.

Incluso los seguros privados son reacios a reembolsar a un dentista por la anestesia, alegando con frecuencia que no es médicamente necesaria, dijo Richard Barnes, un dentista en Visalia que dirige un centro privado de práctica y cirugía.

Barnes construyó su centro de cirugía específicamente para abordar la falta de proveedores de necesidades especiales en su área. Inicialmente aceptó todos los seguros, pero dijo que tuvo que empezar a cobrar $850 de su bolsillo por la anestesia para poder mantener su práctica a flote.

“Estábamos cancelando cerca de $1 millón al año porque (las aseguradoras) no estaban pagando”, dijo Barnes.

Subvenciona la pérdida del centro de cirugía con el resto de su práctica dental. En un año normal, atiende alrededor de 2,000 pacientes con necesidades especiales de todo el estado, pero aún desea poder hacer más.

“El teléfono suena todo el día, pero estamos excluyendo a muchos pacientes en este momento porque tenemos que cobrarles”, dijo Barnes.

De acuerdo a un informe del 2018 de la Oficina del Analista Legislativo sobre cómo mejorar el acceso dental para pacientes con discapacidades, solo un tercio de los afiliados a Medi-Cal recibieron atención dental entre 2014 y 2016, mientras que incluso menos clientes del centro regional (20 %) vieron a un dentista en el mismo período de tiempo.

No hay adónde ir

Con pocas opciones, pacientes con necesidades especiales y sus familias manejan horas para ver a un dentista, dijo Eric Sung, presidente de atención especial al paciente en la facultad de odontología de la UCLA y dentista de Jones. Alrededor del 36 % de los pacientes de Sung conducen entre una y dos horas hasta la clínica de UCLA, mientras que un 30 % adicional conduce más de dos horas.

“Vienen de Palm Desert o Lancaster y Bakersfield”, dijo Sung. “Estoy recibiendo gente de muy lejos”.

El hijo de Rebecca Creede, CJ, es uno de esos pacientes. CJ, de 9 años, es autista y se rompió un diente hace unos meses.

“Los que se supone que deben aceptar Medi-Cal no pueden hacer el trabajo y están estupefactos. No saben a dónde enviarte”, dijo Creede. En los últimos dos años, Creede, que vive en Redding, llevó a CJ a Stockton, San Francisco y, más recientemente, a Visalia para recibir atención dental. Es desesperante, dijo Creede, porque CJ no habla y no puede decirle si siente dolor. Cada callejón sin salida es otro día que podría estar sufriendo.

“Simplemente me rendí después de un tiempo. Muchos padres se dan por vencidos”.

Laura Mulvihill, madre de un joven de 26 años con autismo severo y trastorno convulsivo

“Es realmente frustrante que no haya un lugar en las áreas locales o en cada región que pueda cuidar a sus hijos con necesidades especiales”, dijo Creede.

Finalmente, encontró a Barnes en Visalia. La familia Creede ahorró dinero durante dos meses para pagar la tarifa de anestesia de su bolsillo. Alquilaron un coche y una habitación de hotel y condujeron siete horas hacia el sur. Les costó $2,500 en total. CJ se hizo una endodoncia y una restauración dental en dos dientes.

“Dr. Barnes, fue absolutamente increíble”, dijo Creede, pero no debería ser el único que podría tratar a CJ. Con frecuencia ve mensajes de padres en grupos locales de necesidades especiales de Facebook que preguntan dónde encontrar un dentista para sus hijos.

“Comenté que teníamos que ir a Visalia, y me dijeron: ‘¿Hablas en serio?’”, dijo Creede. “Mucha gente no tiene los medios”.

Es aún más difícil para los adultos con necesidades de salud especiales y complejas encontrar un dentista. Es más probable que Medi-Cal reembolse la sedación para niños que para adultos, y aunque muchos dentistas pediátricos tienen algo de experiencia trabajando con pacientes con necesidades especiales, la mayoría de los dentistas adultos no la tienen.

Aunque el uso de los beneficios dentales de Medi-Cal entre todos los adultosse ha duplicado en los últimos siete años, aún permanece muy por debajo de las visitas infantiles.En 2019, casi dos tercios de los niños de Medi-Cal de 6 a 9 años se sometieron a un examen dental anual, mientras que solo el 22 % de los adultos de 21 a 34 años y el 27 % de las personas mayores de 65 a 74 años vieron a un dentista.

“Te dicen que ‘no’ muchas veces”, dijo Laura Mulvihill, cuyo hijo Troy, de 26 años, tiene autismo severo y un trastorno convulsivo. “Simplemente me rendí después de un tiempo. Muchos padres se dan por vencidos”.

Troy no había visto a un dentista durante 16 años antes de encontrar a Barnes. Al igual que los Creede, Mulvihill tuvo que conseguir una habitación de hotel y conducir cuatro horas para llegar a la clínica. Troy tenía tres caries.

Es una historia común, dijo Sung, el dentista de UCLA, donde la lista de espera es de más de un año. “Muchas familias, literalmente cuando las veo el día de la evaluación, es decir, un año después de que llamaron, dicen que ha pasado una década o más desde que vieron a un dentista”, dijo Sung.

Para cuando los pacientes adultos con necesidades especiales encuentren un dentista que pueda atenderlos, es posible que su enfermedad dental se haya vuelto grave.

“Desafortunadamente, de vez en cuando no son una o dos caries, son 20 caries o nos sacan muchos dientes”, dijo Sung.

Mejorar el acceso mejora los resultados

Para muchos pacientes con necesidades especiales, las instalaciones diseñadas para manejar sus necesidades podrían reducir los tiempos de espera y reducir la necesidad de sedación, lo que conlleva riesgos.

La desensibilización a procedimientos simples es posible para pacientes con dificultades conductuales de leves a moderadas. Los pacientes con discapacidades físicas también generalmente solo necesitan una instalación con elevadores para sillas de ruedas o un espacio que pueda acomodar una camilla.

Richard Kunihara, dentista en Inland Empire, tiene privilegios de quirófano en Kaiser Fontana, pero trata de reducir la necesidad de sedación de los pacientes a una vez cada dos años más o menos. Se toma el tiempo para acostumbrar a los pacientes al consultorio dental y las sensaciones en la boca y les enseña a los padres y cuidadores cómo cepillarse los dientes suavemente en casa.

En su práctica privada, atiende de uno a tres pacientes con necesidades especiales al día, el 80% de los cuales están en el espectro del autismo y la mayoría de los cuales están en el extremo moderado a severo. Algunos de los pacientes que antes tenían problemas ahora permiten que la limpieza dental y las radiografías se realicen sin sedación. Sin embargo, es difícil para la mayoría de las prácticas operar de esta manera.

“La mayoría de los dentistas no encontrarán que gastar el tiempo sea económicamente factible”, dijo Kunihara. “Desafortunadamente, es la naturaleza del sistema”.

El Departamento de Servicios de Atención Médica del estado ahora permite que los dentistas facturen a Medi-Cal por el tiempo adicional dedicado a pacientes con necesidades especiales, pero el tiempo debe ir acompañado de un procedimiento.

“Puede que no haya un procedimiento (para reembolsar)”, dijo Sung. “Necesitas insensibilizarlos, hacer que entren, te visiten y tal vez no realicen ningún trabajo. La segunda vez, acércate un poco más. Mírate la boca y tal vez terapia táctil solo para que se acostumbren a toda la experiencia, al nuevo entorno”.

Pero si más dentistas pudieran acomodar a pacientes con necesidades especiales, ayudaría a aquellos con necesidades más intensivas.

“El problema es que la cantidad de personas capaces y dispuestas a atender a pacientes con necesidades especiales en el sector privado es bastante baja”, dijo Sung. “Se están refiriendo a la universidad. Entonces, cuando vemos esa población más los extremadamente enfermos, básicamente nos sentimos abrumados”.

Namirah Jones, de 19 años, se cepilla los dientes en casa con su madre Mia Costley, en Corona, el 2 de mayo de 2022. Jones tiene autismo grave y una discapacidad intelectual. Foto de Lauren Justice para CalMattes

De vuelta en Corona, Jones, de 19 años, se mete apresuradamente un cepillo de dientes en la boca durante apenas 10 segundos antes de dejarlo.

“Lo estás haciendo bien. Lo estás haciendo genial”, dice Costley, haciéndose cargo. Ella sostiene la mano de su hija y pasa suavemente el cepillo sobre los dientes y la lengua de Jones. “Uh uh, casi hemos terminado”, dice Costley cuando Jones intenta apartar su mano.

Jones ha progresado mucho en los últimos tres años. Está aprendiendo a cepillarse los dientes, lavar la ropa y lavar los platos. Es menos combativa y no muestra tantos signos de frustración. En este momento, Costley le está enseñando a usar un dispositivo de habla para responder preguntas de sí/no y aumentar su vocabulario. Le pide que practique la frase “Quiero un burrito”, y cuando Costley le pregunta si Jones la ama, se ríe y presiona el botón “sí”.

En muchos sentidos, Jones es como cualquier otro adolescente. Ella trata de salir de sus tareas y le encanta esconderse en su habitación. Su cama luce una colcha de Rick and Morty, y detalles en rosa intenso (su color favorito) adornan la habitación. Ha estado escuchando mucho a Lizzo y canciones R&B de los 90, y le gusta ver “King of the Hill” en la televisión. Sus aerosoles corporales favoritos están perfectamente alineados en un estante.

A pesar del progreso que ha logrado, Costley no cree que Jones pueda ver a un dentista sin sedación.

“A ella no le gusta cepillarse los dientes. Ella tiene que ser motivada. Creo que es un problema sensorial. No le gusta la parte superior cepillada o la lengua”, dijo Costley.

Aunque los dientes de su hija parecen estar bien ahora, Costley se está preparando para solicitar una cita en UCLA. Ella sabe que el año y medio de espera significa que tienen que empezar a planificar ahora.

“Mi hija no es una carga”, dijo. “Todo lo demás es una carga”.

La cobertura de CalMatters sobre atención médica y COVID está respaldada por subvenciones de la Fundación Blue Shield of California, la Fundación de Atención Médica de California y la Fundación de Bienestar de California.

Este artículo fue publicado originalmente por CalMatters.

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